۱۰ کودک SMA جان خود را از دست دادند!

فراز نوشت:به گفته‌ مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.روزنامه اینترنتی فراز: حدود ۳ ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران «SMA» می‌گذرد.

اما نه تنها دارویی توزیع نشده، بلکه اثربخشی دارو‌ها نیز از طرف «وزارت بهداشت» رد شده است تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود. به این ترتیب درحالی که طی اعتراض‌های خانواده‌های بیماران به آن‌ها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود، اما نه داروی ایرانی تولید شده و شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» که از دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده نیز دیگر وارد نمی‌شود. حداقل می‌دانیم در این صورت، برای مثال، برویم با سازمان برنامه و بودجه، مجلس و یا ریاست جمهوری حرف بزنیم نه این‌که ما از وزارت بهداشت درخواست تاثیرگذاری دارو را کنیم و آن‌ها بگویند هیچ اثربخشی نداشته است. وقتی وزارت بهداشت گفته اثربخشی نداشته است، حتی خانواده‌هایی که بیمه تکمیلی دارند هم نمی‌توانند درخواست دارو کنند».

سال‌هاست که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستارگرفتن دارو از وزارت بهداشت و سازمان دارو بوده‌اند. اما همچنان مشخص نشده است که تکلیف دارو‌های این بیماران چه می‌شود؟ آیا باز هم باید بیماران مبتلا به SMA بیشتری جان خود را در اثر نداشتن دارو از دست بدهند تا مسئولین به فکر راه چاره‌ای باشند؟ به هر حال هنوز سیاست دولت و وزارت بهداشت در این زمینه روشن نشده و به نظر می‌رسد خانواده‌ها باید درد کمبود دارو را علاوه بر درد بیماری عزیزان خود تحمل کنند.